Carlotta è una ragazza di 13 anni affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1: una malattia degenerativa rara che le impedisce i movimenti volontari e l'uso della parola (articolazione del linguaggio orale). Ciò però non le ha impedito di imparare a leggere, scrivere, studiare e utilizzare Tecnologie Assistive per comunicare. Qualche tempo fa ha smesso di utilizzare la sintesi vocale che ha sul proprio puntatore oculare perché si tratta di una voce da bambina che non sente più come rispondente ala sua crescita interiore e alla sua consapevolezza. Rifiuta le sintesi vocali con voce adulta che avverte come estranee e fredde. Giusi Castellano che la segue da anni, ormai come volontaria, si è rivolta all'azienda Helpicare fornitrice del puntatore oculare di Carlotta, autorizzato dalla ASL RM1. E' stato quindi sperimentato l'uso di un software assolutamente prescrivibile dal Servizio Sanitario Regionale. In questa sperimentazione che si conduce per la prima volta in Italia, l'azienda Helpicare ha offerto gratuitamente una licenza di uso e con questa è stata realizzata la nuova voce di Carlotta. La novità è che con questo software una ragazza ha volontariamente donato la propria voce a Carlotta e che insieme hanno costruito la nuova sintesi vocale con voce umana di adolescente. Questa voce è e rimane di proprietà di Carlotta e non è commercializzatile. Le due ragazze insieme hanno gestito l'installazione e la registrazione di più di 1500 frasi che sono state poi rielaborate dall'algoritmo del software per fare in modo che Carlotta possa far ascoltare qualunque frase o testo voglia comporre.
"I miei genitori mi hanno cresciuta insegnandomi l'importanza di potersi esprimere e mi hanno dato sempre i mezzi per farlo, mi hanno insegnato l'importanza della parola e come usarla. Credo che che quello di espressionista uno dei diritti più importanti che abbiamo e che dobbiamo custodire e tutelare, non solo per la nostra libertà ma per quella di tutti. Carlotta si esprime benissimo, anche troppo per l'età che ha, ma la prima cosa che mi ha detto è che non sopportava la sintesi vocale, troppo meccanica e poco empatia. Aiutare Carlotta e realizzare con lei questo progetto è stata un'esperienza bellissima e veramente formativa. Sapere che grazie al mio piccolo sforzo Carlotta oggi finalmente ha una voce che può considerare sua, è per me il riconoscimento più grande".
E' stato inviato l'abstract al Comitato Scientifico della 7° Conferenza Nazionale di Isaac Italy ed è stato valutato e scelto tra molti altri. La presentazione il plenaria è stata svolta da Giusi Castellano e da Erica, la mamma di Carlotta che ha potuto commentare il valore per la famiglia e per la figlia di questo percorso. Carlotta è intervenuta in conferenza grazie al collegamento in diretta e ha fatto ascoltare la sua opinione e parlare di sé con la sua nuova voce. Con questo progetto abbiamo dimostrato per la prima volta in Italia che è possibile realizzare autonomamente il proprio voice banking . Scienza e tecnologia ci dimostrano che un sintetizzatore vocale può essere realizzato facilmente considerando prima di tutto i bisogni comunicativi complessi delle persone che non possono parlare a causa di gravi malattie.
